Anthony né le 02 octobre 2008, une arrivée un peu effrayante, car il aura 4 tours de cordons autour du cou serrés ++.
1 mois plus tard, il fera un œdème cérébral, qui engagera son pronostic vital.
"Il a peu de chance de vivre, et s'il vit, il aura des séquelles irréversibles." mots du médecin.
Anthony survivra aux 10 jours de réanimation et gardera des séquelles lourdes.
Sa vie ne sera plus en danger, mais les séquelles provoqueront au fil de sa vie des soucis.
Anthony grandit comme un autre enfant, mais son cerveau est resté à un age mental de 6 mois.
Il a une épilepsie qui est gérée par un traitement (il fera une crise, petit, en sevrage qui nous conduira aux urgences, et quelques petites crises dernièrement avec ré-ajustement du traitement).
Il n'a aucune autonomie. Il ne parle pas, il émet des sons, mais a son intonation, on comprend s'il est content ou pas. Il est par contre très rieur, et sourit énormément. Il est dépendant dans sa vie de tout les gestes du quotidien.
Il ne tient pas assis, ni debout, on doit le faire manger, le porter, le changer.
Il a une hypotonie de l'axe (pas de tenue au niveau du dos) et une hypertonie aux niveaux des membres.
(trop de tonus).
Cette hypertonie entrainera des problèmes de luxation, notamment la hanche.
Il a dû se faire opérer en septembre 2014 d'une ostéotomie de varisation ( voir onglet).
Et le retrait du matériel l'année suivante, en 2015.
En septembre 2018, on lui posera une pompe à baclofène (voir onglet), qui permettra s'assouplir ses membres.
Il aura à plusieurs reprises des injections de toxines botuliques (voir onglet).
Anthony grandit comme un jeune homme, et atteint le poids et la taille d'un ado de son âge.
Son hypotonie de l'axe entrainera une scoliose qui s'aggravera assez rapidement. Son corps se déforme, et il est important de faire le nécessaire pour ne pas créer des problèmes plus graves (problèmes respiratoires).
Début 2023, nous avons vu le professeur qui opère les scolioses, et après radios, examens et discussions, Anthony se fera opérer d'une arthrodèse (voir onglet) en septembre 2023.
Anthony est pris en charge depuis petit par différentes structures, au départ en libéral, et après une bataille, nous arriverons à le faire rentrer en IEM a Castres ou il sera accueilli par de super professionnels. Il y passera plusieurs années, ou il vivra des expériences extraordinaires.
Il fera du poney, du bowling, des sorties culturelles, de l'avion avec sa sœur et son papa, il fera l'ouverture d'un match de rugby pour une journée liée a l'handicap.
À cette époque, Anthony a de gros troubles du sommeil, il dort très peu, et nous aussi.
Il crie beaucoup, pleure ou parfois rigole aussi, mais ne dort pas. Je suis du coup très fatiguée.
l'IEM me le prend quelques nuits par semaine pour que je récupère, mais ils ferment le week-end et les vacances. Nous trouvons donc un centre dans le Gers où il ira régulièrement quelques semaines par an. A ce moment de notre vie, je décide de reprendre le travail et prend une société d'aide à domicile qui me secondera. C'est difficile de faire confiance, mais le besoin de retrouver une vie active et sociale est vital pour ma santé. J'aurai la chance de pouvoir confier mon fils à des personnes incroyables.
Nous prenons la décision de déménager et de quitter le Tarn été 2019,et partons près du Gers.
L'évidence est qu'il ira au centre de Roquetaillade ou il était accueilli ponctuellement.
Il intègre le service au château dès septembre. Les professionnels sont super, une équipe bienveillante, attentive et une prise en charge adaptée.
Le transport se fait avec un véhicule adapté appelé TPMR, ou l'on rentre le fauteuil directement par l'arrière du véhicule, sans danger pour Anthony.
Il a une prise en charge complète avec kiné, psychomotricien, piscine (avant l'opération du dos), vie sociale avec d'autres jeunes, sorties, spectacle…
Après son opération du dos, il ira en convalescence à Roquetaillade mais sur le service orthopédie où je resterai avec lui.
Tout le monde sera aux petits soins pour lui, mais aussi pour moi, les équipes sont très à l'écoute de mes peurs, mes doutes, ils savent me réconforter quand je craque. Et l'accompagnement se fera avec fluidité.
L'équilibre est trouvé, Anthony part au centre la semaine et rentre le week-end. Nous travaillons et avons une vie professionnelle et sociale.
Nous sommes très bien entourés quant à sa prise en charge au centre comme sur Purpan ou nous allons au moins une fois par an pour son rendez-vous neuro. Nous avons la chance d'avoir des équipes compétentes et bienveillantes.
Anthony est un jeune garçon heureux, du moins on le pense, car il sourit beaucoup, rigole aux éclats, on ne le sent pas douloureux. Il se contente de ce qu'il a.
Un jour un magnétiseur m'a dit " il est heureux, il est dans son monde et il est bien ,
ne soyez pas malheureuse, car lui ne l'est pas".
Que dire a ça ?, c'est simplement ce qu'on veut qu'il soit heureux.
Anthony adore la musique, et en reconnait parfois, et là, il éclate en rire.
Il adore le bruit des bouteilles en plastiques vides qui tombent par terre, c'est le jeu favori de ses cousins, cousines quand ils sont là.
Jeter des bouteilles par terre !
Et comme la plupart des enfants polyhandicapés, il adore l'eau !
